Pareza plexus brachialis znie ako nejaké kúzlo z čarodejníckeho sveta Harryho Pottera alebo zo Saxaninho zaprášeného lexikónu kúziel. V skutočnosti je to však doživotná diagnóza pre deti a dospelých, ktorí prišli na svet ťažkým traumatickým pôrodom. Paréza je pre nás všetkých dôkazom toho, že ruka je nenahraditeľným výkonným orgánom človeka. Prečítajte si krátky rozhovor s Ivanom Slovenským, zakladateľom neziskovej organizácie PAREZKA, ktoré už roky pomáha deťom s parézou a ich rodinám. Je jedným z grantistov nadačného fondu poisťovne Kooperativa s názvom Deti v bezpečí.
V rozhovore sa dozviete:
- prečo odchádzajú z pôrodnice niektoré deti s poškodením periférnych nervov
- ako vyzerá život s parézou brachiálneho plexusu
- ako pomáha deťom s týmto hendikepom PAREZKA N.O.
- ako ich vníma väčšinová spoločnosť v škôlkach či v školách
- či ako koronakríza ovplyvnila realizáciu projektov organizácie z nadačného fondu Kooperativa
Čo je paréza brachiálneho plexusu?
Pareza plexus brachialis (PPB) je poškodenie periférnych nervov u novorodencov. K samotnému poškodeniu dochádza traumatickým pôrodom pri prílišnom ťahaní hlavičky pri dystokii ramienka – čo v podstate znamená, že dieťatko je zaseknuté. Ide o nesprávny postup lekára pri komplikácii, ktorá nastane pri pôrode. Definuje sa to ako úraz pri pôrode, pre ktorý bude mať dieťa následky na celý život. Poznáme rôzne typy parézy, záleží od toho, ako je nerv poškodený. Ak je poškodenie iba mierne, niektoré detičky dokážu rozcvičiť ručičku veľmi rýchlo, ale, žiaľ, viac detičiek má parézu vážnejšiu. Napríklad môžu mať až vytrhnuté nervy. Pri takejto paréze je potrebná operácia, intenzívna liečba, rehabilitácie a rôzne terapie. Pretrvávajúca obrna je vážny hendikep, obmedzuje funkciu celej ruky.
Ako sťažuje paréza deťom s ňou a ich rodinám život?
Dieťa s parézou to vôbec nemá ľahké, trpí fyzicky aj psychicky. Niektoré detičky s parézou svoju ruku úplne odmietajú, keďže ju vôbec nevedia používať. Preto je čo najskôr potrebné začať s dieťaťom pracovať na tom, aby ruku akceptovalo, aby sa s ňou snažilo pracovať. Je to neustály kolotoč rôznych terapií a cvičení. Rodina musí prispôsobiť celý svoj život tomu, aby vôbec dosiahla nejaké výsledky u dieťaťa s parézou. Zmení to celý chod rodinného života. Často tým trpia aj súrodenci – celá pozornosť rodiny sa sústreďuje iba na dieťa s parézou. Nehovoriac o tom, ako to zvládnuť finančne. Liečenia, terapie či prípadná operácia, to všetko je veľmi drahé.
V žiadosti o grant na projekt ste uviedli, že starostlivosť a rehabilitácia detí s parézou sú na Slovensku veľmi slabé. Prečo? Nehradí vyšetrenia či liečenia týmto deťom poisťovňa?
Na liečenie platené poisťovňou má dieťa nárok raz ročne, to však nestačí. V súkromných centrách, kam sa chodia liečiť prevažne deti s ťažkými stavmi, ako je napríklad detská mozgová obrna, je čakacia doba dosť dlhá. Aj preto sme sa rozhodli otvoriť rehabilitačné centrum práve pre deti s parézou, aby sa tak dostali k liečeniu včas a hlavne – viackrát do roka. Operácie si musia najprv rodičia uhradiť sami, až potom môžu žiadať refundáciu od poisťovne. Je to náročné, preto pomáhame rodičom aj so žiadosťami do poisťovne. Poisťovňa však celú sumu za operáciu neprepláca, iba časť a aj to podľa toho, o aký zákrok ide. Navyše, na Slovensku sa operácie parézy ani nerobia. Iba v USA, Španielsku, Francúzsku a najbližšie k nám vo Viedni. Tam majú dokonca po operácií tieto detičky veľmi dobré výsledky, hoci ich stav nikdy nedosiahne stopercentnú úspešnosť v hybnosti ruky. Ak je už raz nerv poškodený, nedokáže dorastať s rukou, preto je postihnutá ruka kratšia a oproti tej zdravej aj tenšia. No každá paréza je iná.
Aké máte skúsenosti s prijatím týchto detí v bežných škôlkach a školách?
Detičky chodia do bežnej škôlky aj školy, no nie je to vôbec ľahké. Poznáme prípady, keď učiteľka v materskej škole hľadala dôvody, prečo neprijať dieťa s parézou do kolektívu detí, hoci dôvod na to podľa nás nie je žiaden. Rodičia musia mať veľkú trpezlivosť neustále vysvetľovať, prečo je lepšie, aby dieťa s parézou trávilo čas v kolektíve so zdravými detičkami. Parezky, ako tieto deti voláme, jednoducho ťahajú vpred. Deti s parézou sa veľmi snažia vyrovnať rovesníkom, to ich motivuje k čo najlepším výsledkom. Umiestniť ich do kolektívu s detičkami s vážnym hendikepom nie je vôbec vhodné, najmä z psychologického hľadiska. V škole je to rovnaké. Všetko záleží od toho, ako k nim pristupujú učitelia. Pri istých činnostiach potrebujú ich pomoc, rovnako ako pomoc od spolužiakov. Napríklad našej dcérke Alžbetke pomáhali v škôlke s obliekaním, v škole zase so všetkým, čo nedokázala urobiť – napríklad jej na stôl v jedálni odniesli tácku s jedlom, keďže sama by to nedokázala. Na geometrii zase nevie udržať jednou rukou pravítko a druhou rysovať. Pre niekoho sú to maličkosti, no deti s parézou sa potrápia aj pri zapínaní gombíka. Všetko musia robiť jednou rukou pretože tá druhá nefunguje, ako by mala. Integrácia hendikepovaných detičiek je dôležitá a potrebná – postupne sa tak odbúrajú predsudky a vyrastie tak generácia, ktorá bude k ľuďom s hendikepom vnímavejšia. Bude pre nich prirodzené pomáhať im.
Ako funguje vaša nezisková organizácia PAREZKA, ktorú ste pred rokmi založili na pomoc týmto deťom?
Neziskovú organizáciu PAREZKA sme sa rozhodli založiť po 11 rokoch skúseností s touto diagnózou. Aj pri pôrode našej dcérky Alžbetky došlo k tejto ujme. Najskôr sme sa snažili získať čo najviac informácií ako pri liečení postupovať, no nikde sme o nich nedočítali. Lekári na Slovensku nám nedali žiadne relevantné informácie. Hovorili nám, aby sme sa zmierili s tým, že Alžbetka už možno nikdy nebude môcť hýbať rukou – taká bola prognóza. No my sme sa nevzdali a hľadali všade, všetky možné spôsoby liečby. Až čistou náhodou sme sa raz dozvedeli o operácií tohto typu vo Viedni. A práve to nás priviedlo k myšlienke, aby sme pomohli dostať sa k informáciám o tom, ako ju liečiť, aj ostatným rodinám s detičkami s parézou. Na Slovensku sa tomu takto špecificky nikto nevenoval, preto sme sa rozhodli, že to budeme robiť my. Sme veľmi radi, že sa dnes na nás obracajú rodičia z rôznych kútov Slovenska. Ak sa operácia uskutoční do jedného roka života dieťaťa, má veľkú šancu zlepšiť hybnosť svojej ručičky. Poskytujeme im poradenstvo, no zvládať ťažkú situáciu im pomáhame aj finančne. Intenzívne tiež pracujeme na vybudovaní rehabilitačného centra, aby sa tu mohli deti s parézou liečiť. Poskytnúť im tu chceme všetky potrebné a dostupné terapie, ktoré môžu zlepšiť ich zdravotný stav. PAREZKA N.O. sa usiluje byť miestom, kde sa ľudia budú cítiť bezpečne pri vyjadrení svojich či už šťastných, alebo smutných pocitov. Chceme byť miestom, kde budú ľudia cítiť podporu. Ľudia s parézou si rôznym spôsobom vysvetľujú a prispôsobujú výzvam toho, čo sa im stalo, čo na nich život hodil. Tu v PAREZKE N. O. máme pocit, že je to niečo, čo treba osláviť a oceniť.
Viete, koľko detí žije na Slovensku s týmto zdravotným znevýhodnením? Aspoň približne.
Každý mesiac sa nám ozvú minimálne dve nové mamičky. Je veľmi smutné, že detičiek s týmto hendikepom stále pribúda. Hoci presné číslo nepoznáme, v našej facebookovej skupine, kde ľuďom a rodinám s touto diagnózou tiež poskytujeme informácie o liečbe či operácii, je nás 74. Pridali sa k nám aj niektoré mamičky z Čiech a zo Srbska. Sú medzi nami aj dospeláci s parézou. To je veľmi fajn – vďaka tomu vieme, ako tento hendikep ľudia vnímajú už ako dospelí, čím všetkým si prešli. Aktuálne evidujeme 25 žiadostí o pomoc, ale je nám jasné, že detičiek s parézou je oveľa viac. Pevne veríme, že ak sa nám tu podarí vybudovať rehabilitačné centrum, budú k nám prichádzať pacienti aj zo zahraničia. Komunikujeme s nimi najmä cez sociálne siete.
Ako koronakríza ovplyvnila fungovanie vašej organizácie a pomoc deťom s parézou?
V roku 2020 sme množstvo osobných akcií, ktoré sme mali naplánované, nakoniec zrealizovať nemohli. Rôzne protipandemické opatrenia nám ich nedovolili uskutočniť. Vynašli sme sa spôsobom typickým pre dnešnú dobu – presunuli sme sa do virtuálneho sveta. Cez sociálne siete sme zverejňovali výzvy, do ktorých sa mohli detičky s PPB zapájať. Jedna z výziev, ktorá nás veľmi potešila, sa uskutočnila v týždni od 19. do 25. októbra 2020, keď bol celosvetový týždeň povedomia o pareze plexus brachialis. U nás sa o tejto diagnóze rozpráva len málo. Americká organizácia United brachial plexus network, ktorá tiež pomáha deťom s parézou, spustila výzvu na budovanie povedomia o diagnóze, ale aj komunitnej zábavy. Pýtali sa – ako si s parézou obliekate mikinu, sako či sveter? Výzvou pre deti bolo napodobniť, ako to robí Martin Sheen, známy americký herec, ktorý má tiež parézu. Ďalšia výzva bola napríklad o skladaní uteráka jednou rukou. Zložte ho na posteľ, poskladajte zubami alebo nohami – všetko sa to ráta, pokiaľ to robíte len JEDNOU rukou! Bolo to zábavné. Aj my sme sa do výzvy zapojili, urobili sme krátke video, ktoré sme potom zverejnili na našom Facebooku, pridali sa k nám aj niektoré deti a dokonca aj dospelí s parézou. Hreje nás pri srdci vediac, že sa im výzva páčila, a že sme aj vďaka nej dostali parézu a to, aký je život s ňou ťažký, do povedomia viacerých ľudí.
Čo ste sa počas tejto koronakrízy o našej spoločnosti naučili?
Prešli sme si obdobím, ktoré bolo plné zmien. Tak by sa vlastne dalo charakterizovať to, čím prechádzal v roku 2020 celý svet. Boli sme svedkami rôznych významných udalostí a zmien v našej krajine a v spoločnosti ako takej. Dokázali sme sa zomknúť, preukázať podporu a spolupatričnosť. My sa aj naďalej snažíme podávať pomocnú ruku, uľahčiť a skvalitniť životy malým i veľkým bojovníkom. Máme pocit, že ľudia sú stále srdeční, aj napriek tejto nepriaznivej situácii. Chcú pomáhať, možno ešte viac ako pred koronou. Mrzí nás iba to, že sa nemôžeme stretnúť osobne a musíme fungovať takto, viac-menej virtuálne. Je to výzva.
Kooperativa už raz váš projektový zámer podporila. Podarilo sa vám vybudovať v centre ekozónu s cvičebnými prvkami? Máte už aj vysnívané včielky?
Projekt ekozóna bol úplne prvým projektom, ktorý sme vôbec realizovali. Preto sme nesmierne vďační za dôveru a pomoc Kooperativy. Mali sme v pláne sadiť stromčeky a bylinky spolu s detičkami s parézou a ich rodičmi, no práve koronakríza nám tieto plány prekazila. Projekt sme preto organizovali iba v obmedzenom počte. Vysadili sme 37 ovocných stromčekov a kríkov, k tomu niekoľko druhov byliniek. Detičky s parézou si aspoň virtuálne vybrali svoj stromček a veľmi sa mu tešili. Veríme, že situácia sa čoskoro zmení a detičky k nám budú môcť opäť pravidelne prichádzať. Uvidia, ako ich stromček rastie, ochutnajú si to svoje ovocie. V lete sme ešte stihli zorganizovať jednodňový tábor, na ktorom sme deťom zo Základnej školy Jarmočná predstavili rôzne druhy byliniek. Našu ekozónu plánujeme stále dopĺňať – o domčeky pre hmyz, ježkov, motýľov či veveričky. Chceme naučiť deti, ako to v prírode funguje. No včielky, bohužiaľ, ešte nemáme. Intenzívne pracujeme na tom, aby sme našli sponzora a finančné prostriedky na osadenie včelích úľov a samotného včelstva. Chceli by sme mať edukačnú včelnicu a tiež API domček, aby sme mohli praktizovať apiterapiu – terapiu účinkami včelích produktov.
Tento rok ste získali grant na realizáciu iného projektu – stavbu lezeckej steny pre deti a mladých ľudí v centre PAREZKA. Ako pomáha lezenie deťom s neposlušnými rúčkami?
Tento projekt práve realizujeme. Časť práce už máme hotovú, teraz čakáme, kým nám prídu namontovať horolezeckú stenu. Tá je v rámci cvičenia pre detičky s parézou veľmi vítaná. Pri lezení zapájajú hlavne ručičky, čím ich posilňujú, ani si však pritom neuvedomujú, že cvičia. Navyše, bude to pre nich zábava. Úzko tiež spolupracujeme so základnou školou v Ždani. Horolezeckú stenu tak budú môcť využívať aj detičky a žiaci z tejto školy. Sme preto veľmi vďační, že ste tento projekt, deti s hendikepom, ale aj tie zdravé, podporili. Deti tak budú môcť športovať a objavovať nové možnosti aktivít. Podporíme ich prirodzený pohyb, a tým aj vnútornú motiváciu bez dôrazu na výkon. Nesúťažné športovanie je predsa najmä o radosti z pohybu. V dávnych dobách bolo lezenie pre človeka nevyhnutné. Skryť sa vo vrcholkoch stromov pred divou zverou, pozbierať zo stromov úrodu, vyliezť na skaly, to všetko naši predkovia s prehľadom zvládali. Čo tak objaviť krásu lezenia v dnešných časoch? Nemusíme hneď vyraziť na skaly, na začiatok nám postačia lezecké steny. Lezenie je pre človeka prirodzený pohyb, hoci ho v dnešnej dobe vykonávať nemusíme. Je to špecifická športová aktivita, pri ktorej zapájame nielen svaly na rukách a nohách, ale celé telo. Je to komplexný pohyb, pri ktorom musíme dávať veľký pozor na udržanie rovnováhy. Do pohybu tak zapojíme aj hlboké svaly, o ktorých často ani nevieme, že ich máme.
Na záver čosi na zamyslenie. Čo by ste v spoločnosti, smerom k deťom a ľuďom so znevýhodneniami, zmenili? Čo vám najviac prekáža?
Zdraví ľudia si veľa vecí neuvedomujú – nechápu, aké to je – byť zdravotne obmedzený. Možno práve teraz, keď platili obmedzenia pre všetkých, ľudia istým veciam porozumeli. Spoločnosť by mala byť všímavá k deťom s hendikepmi, pretože aj oni sú naša budúcnosť. Ak im pomôžeme, ak ich zaradíme medzi seba, vytvoríme im tak podmienky na zlepšenie zdravotného stavu. Potom budú aj oni môcť viesť v dospelosti plnohodnotný život, byť prínosom pre spoločnosť. Čo mi najviac prekáža? Ľudia by mali zahodiť predsudky a nemať strach z toho, čo nepoznajú. Nehľaďme na deti s hendikepom, ako keby boli iba príťažou pre spoločnosť. Opak je pravdou, tieto detičky sú veľmi vnímavé a snaživé. Rozdávajú okolo seba kopec lásky. Našim cieľom je dostať parézu brachiálneho plexusu do povedomia širokej verejnosti. Potrebujeme, aby spoločnosť vedela, že aj takéto detičky tu sú a potrebujú pomoc. Detičky s parézou stoja niekde na pomedzí – nepatria ani medzi zdravé, ale ani medzi choré deti. Ich hendikepom je len jedna rúčka, niekto si preto povie, veď predsa majú ešte jednu ruku a môžu chodiť, no oni tým veľmi trpia. Vďaka našej organizácii PAREZKA N.O. sú aspoň medzi svojimi, niekam zapadli. Cítia sa tak aj ich rodičia, navzájom sa prepájame, pomáhame si, vznikajú medzi nami aj medzi deťmi priateľstvá. To je naše poslanie.
Zdroj titulnej fotografie k článku (ilustračná fotografia): unsplash.com
