Cyklus textov zo života Zuzky Wagnerovej a jej brata Tadeáška s nevyliečiteľnou chorobou – svalovou dystrofiou.
Už som Vám spomínala, že môj brat, Tadeáš, je ôsmak. Týždenne chodí do školy štyrikrát, jeden deň v týždni sa totiž venujeme rehabilitácii. V škole trávi tri a pol hodiny. Po škole je nevyhnutné, aby Tadeáš regeneroval svoje telo, čo znamená, že si musí hodinku-dve pospať. Bez toho by nezvládol ďalej fungovať.
Následne sa vzorne a zodpovedne učí. Zvyšok dňa až do samého večera trávi najradšej sledovaním televízie, čítaním kníh či rehabilitovaním. Rád chodí na prechádzky alebo si zahrá hru. V pondelky navštevuje ešte Základnú umeleckú školu u nás v Spišskom Hrhove. Celý týždeň nám doslova uteká veľmi rýchlo. Víkendy sa preto snažíme vždy tráviť čo najefektívnejšie. Niekam sa vyberieme – na prechádzku do mesta, do kina, na návštevu, na akciu, stretnutia zo združenia, skrátka kamkoľvek, kam sa naskytne možnosť ísť.
Zostať doma, len to nie!
Potrebuje sa rozvíjať, napredovať, rásť. Nikdy sme nemali a ani nemáme bariéry, na základe ktorých by sme sa rozhodovali, či Tadeáša niekam vezmeme alebo nie. Iba žeby áno. Bariéry architektonické. Minule som chcela vziať Tadeáša k nám do kaplnky na omšu, ale červenú mi dali strmé točiace sa schody, ktorými sa do nej vstupuje. Hľadáme ale stále spôsoby, možnosti, priestory, kam je možné sa bezproblémovo dostať. Pravdupovediac, ak aj problémy s prístupom nastanú, potom riešime skôr „mužské schopnosti a silu“. Teda, či je dostatok chlapov na okolo, ktorí dokážu zdvihnúť dvesto kilový elektrický vozík. Hoci sú to len štyri schodíky, potreba štyroch mužov ja namieste.
Noví ľudia, nové dimenzie
Mám dvadsaťtri rokov. Tadeáš mal tento rok štrnásť. Je mi vzorom. V mnohých veciach, aspektoch. Nikdy sa nesťažuje, ja to robím dosť často. Je nesmierne trpezlivý a spokojný. Nepachtí sa za márnosťami tohto sveta. V televízii minule zahliadol vianočnú reklamu a vraví mi: „Zuzi, všimla si si, ľudia už teraz riešia, čo chcú na Vianoce a stresujú. Ale veď Vianoce sú o tom, že sme spolu a máme lásku.“ Toto hádam nepotrebuje komentár.
Vždy sa preto teším, keď Tadeáša kamkoľvek vezmeme a učíme ho vnímať akékoľvek pohľady na tento svet. Nekladieme mu na oči ružové okuliare a už vôbec ho nestránime pred realitou tohto sveta. Hoci priznávam, pár rokov dozadu som ho ešte ja sama vnímala ako dieťa, dnes viem, že niekedy musím len dlho hľadať odpovede na jeho neskutočne hlboké a zmyselné otázky. To, čo sa ma mnohokrát pýta, je nad bežné chápanie človeka. Vnímanie jeho sveta je ozaj často mimo toho nášho. Čím viac prenikám do jeho myšlienok a snažím sa nabádať jeho zmysly a cítenie, tým lepšie zisťujem, aký nesmierne silným a bohatým je Tadeáš človekom. Bohatý na lásku, na radosť a vďačnosť.
Preto sa vždy teším, keď spozná nového človeka, navštívi novú spoločnosť, rozširuje si obzory. Malými krokmi, ale predsa, pomaly a isto. Sám veci následne hodnotí, analyzuje, nezvyčajne podrobne sa ma vždy pýta na rôzne aspekty svojho pozorovania a ja sa mu to pokúšam vysvetliť najlepšie, ako viem. Fascinuje ma to. Bežný človek nedokáže zachytiť situácie, veci, momenty, ktoré si všimne práve on. Zistila som aj prečo. My ľudia sa ženieme poväčšine naozaj za malichernosťami, na ktorých nezáleží. A popri tom všetkom strácame zmysel, podstatu.
Nemaj predsudky, skús prejaviť záujem
Predsudky a zdravotne znevýhodnení. Veľa ráz omieľaná téma. Ale vôbec sa tomu nedivím. Ľudia sa boja pomôcť, prejaviť záujem, podať pomocnú ruku. A už vôbec nehovorím ani len o tom, že nemajú snahu zoznámiť sa a vytvárať rovnocenné vzťahy. Nie som príliš ostrá a vôbec nepreháňam. Žijem s tým a veľmi ma to trápi.
O to viac si ale vážim ľudí, ktorí Tadeáša nepodceňujú, nepristupujú k nemu s ľútosťou a predsudkami, ale vnímajú ho za rovnocenného partnera, hoci je na vozíčku a má nezrozumiteľnú reč. Cením si, ak je človek na druhej strane trpezlivý a má záujem s ním debatovať (za pomoci môjho prekladu). Vždy sa mi stáva, že ľudia nechcú veriť, čo a ako Tadeáš hovorí. Sama sa divím, aký znalec je napríklad v športe. Minule sa rozprával s jedným známym a ten sa divil, čo všetko Tadeáš ovláda. Výsledky futbalu spred roka, presné mená, tímy, poradia, rebríčky, prestupy hráčov a milión ďalších, pre mňa neznámych informácii.
Môžem niekomu hovoriť, že Tadeášova rozumová úroveň je v pásme nadpriemeru. Avšak, kým ho človek nespozná, len ťažko pochopí, o čom to ja vôbec rozprávam. Len ťažko zbúra predsudky.
Tadeášovi veľmi pomáha stretávanie sa s ľuďmi a začleňovanie do spoločnosti. Prirodzene, ako každému jednému z nás. A preto, keď kdekoľvek stretneme zdravotne znevýhodneného, nedivme sa, čo tu robí, či na čo sem prišiel. Len sa rovnako socializuje ako aj my ostatní…
Autor: Zuzana Wagnerová
